他们家的孩子在18个月大时被检测出了一种名为“进行性脊髓型肌萎缩症”的罕见病,俗称SMA。
或许是幸运,也或许是不幸,他们儿子的病属于III型。
虽下肢瘫痪,上肢无力,且伴随脊柱侧弯,但自然寿命却不受影响,而且智力方面相当聪明。
正因为这股聪慧,他们的儿子考上了大学,并得到学校的重点照顾。
如果不是身患罕见病的话,几乎可以说前程是一片光明。
而现在这个罕见病,迎来了转机。
“妈,咱们的火车是下午,可以吃了早饭再走的。”儿子看着忙碌的父母,心中疼惜万分的道。
他们此行是去首都,更准确的说是位于首都的康兰罕见病医院。
那里是全球唯一一座针对罕见病而建立的医院,更是无数罕见病患者心中的希望之地。
在三个月前,从康澜罕见病医院试营业开始,便陆陆续续传来了好消息。
诸如SMA、ALS这类的罕见病,已经被成功攻克且通过了临床试验。
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